Il Progetto di Vita e quel difficile rapporto coi territori... Ma qualcosa dovrebbe cambiare
Il decreto legislativo n.62 ha introdotto una serie di variazioni che potrebbero portare ad un punto di svolta. Alesina: «A fare la differenza sono la formazione e la programmazione integrata, i territori devono impegnarsi di più»
CORIGLIANO-ROSSANO – I diritti delle persone con disabilità sono ancora un miraggio. Tra burocrazia e personale non adeguatamente formato (abituato a sdraiarsi pigro su questo apparentemente immutabile stato di cose), ci si ritrova a fare i conti con una realtà in cui si è ancora molto lontani dal principio di vita dignitosa a cui i richiedenti aspirano.
Uno dei progetti più validi sul quale molte famiglie nutrono grandi speranze è il Progetto di Vita (ne avevamo parlato anche qui). Grazie al Decreto Legislativo 62/2024, recante le nuove “Disposizioni in materia di disabilità”, sono state introdotte una serie di variazioni finalizzate a riformare la definizione di disabilità e ad introdurre una nuova procedura di valutazione di base per tutte le persone con disabilità insieme all’elaborazione di un Progetto di Vita individuale e personalizzato.
Come ci ha spiegato la Presidente di Anffas Corigliano-Rossano, Marinella Alesina: «Questo decreto legislativo, che rende attuativa la legge 23/2003, prevede che i progetti si realizzino nei territori attraverso un sistema integrato degli interventi. In questo modo è possibile mettere a punto progetti di vita individualizzati e cioè pensati su misura per ciascuna persona, tenendo conto dei desideri e delle aspirazioni di ogni singolo individuo».
E sì, perché il punto centrale di questo progetto riguarda proprio la sua multidimensionalità. Sono gli enti, in questo caso, che si riuniscono attorno alla persona sedendosi a un tavolo. Lì, a partire dai desideri e dalle preferenze della persona, così come previsto dalla Convenzione Onu, si attivano immediatamente e direttamente quei servizi utili a soddisfare i bisogni del richiedente.
È uno strumento, nelle premesse, rivoluzionario poiché tiene conto di tutti gli aspetti della vita quotidiana e anche del contesto-territorio in cui viene attuato, abbracciando così anche tutti gli altri progetti individuali, dal PEI scolastico al progetto di vita per il Dopo di noi.
«L’Anffas territoriale di Corigliano-Rossano avviò una campagna per questo progetto già nel 2010 depositando le prime istanze. Purtroppo, a distanza di anni, - confessa Alesina - dobbiamo constare che i problemi principali restano la programmazione e la formazione. Spesso si riduce tutto ad una mera questione di budget ma siamo difronte a strumenti flessibili e dinamici che danno margine d’intervento: è più importante, in questi casi, capire come spendere e non solo quanto».
In più, questi strumenti non devono solo prevedere le misure, le prestazioni ed i servizi già disponibili sul territorio, ma possono anche attivarne di nuovi (“atipici”) proprio in virtù della visione nuova che portano avanti. In questo modo è possibile programmare meglio tenendo conto dei desideri del singolo e di tutti i contesti di vita che lo riguardano. «Il tutto – sottolinea Alesina - da avviare previa valutazione scientifica multidimensionale, l’unica capace di restituire il quadro completo e reale sul quale poi è possibile progettare». Secondo Alesina è il modus operandi che deve cambiare perché non ambisce ancora pienamente a un azione armonica tra famiglia e persona con disabilità.
Per garantire l’attuazione concreta di questo strumento nei territori è partita, il 1° gennaio 2025, una sperimentazione in 9 province che verrà monitorata e seguita in tutte le sue parti. Per la Calabria sarà Catanzaro la provincia pilota. Per l’occasione è stato elaborato un piano didattico di formazione in cui il ministero metterà a disposizione dei referenti che seguiranno direttamente l’avvio della sperimentazione. La formazione arriverà così ai singoli comuni e ambiti territoriali. «La speranza è che questa nuova prospettiva veda al più presto la luce in maniera concreta», conclude Alesina.
Il progetto individuale è, insomma, - come spiega Anffass - un atto di pianificazione che si articola nel tempo e sulla cui base le Istituzioni, la persona, la famiglia e la stessa Comunità territoriale possono e devono cercare di creare le condizioni affinché quegli interventi, quei servizi e quelle azioni positive si possano effettivamente compiere.
