Disabilità, le Leggi ci sono ma restano inapplicate: decine di persone in difficoltà

CORIGLIANO-ROSSANO – Qualcuno ha detto che «il mondo si occupa della disabilità più delle persone disabili» e mai frase fu più vera. Nonostante la sensibilità sui temi dell’inclusività e della qualità della vita delle persone con disabilità sia cresciuta enormemente negli ultimi anni, arricchendo anche il dibattito pubblico e politico, l’esperienza di chi vive la disabilità continua a restituirci una realtà ben diversa, fatta di ostacoli, difficoltà e pesanti rinunce.

La storia che vi raccontiamo oggi ha come protagonisti una ragazza disabile e la sua famiglia. Da anni i familiari lottano per vedere riconosciuti i propri diritti sia in termini di assistenza professionale che di prospettive di vita, non solo per la disabile, ma per tutti i membri del nucleo familiare (madre in primis perché direttamente coinvolta nel ruolo accudente di caregiver).

La disabilità di Ludovica comporta una serie di oggettive difficoltà quotidiane legate ad un grave disturbo del comportamento che si ripercuotono negativamente sulla routine giornaliera della famiglia. Concluso il percorso scolastico da ormai 4 anni, la giovane trascorre le sue giornate in casa insieme alla madre che riesce solo parzialmente ad assicurarle supporto attraverso educatori e figure professionali. Una condizione particolarmente difficoltosa che la famiglia sta affrontando ormai da anni.

La quotidianità, in questi casi, può diventare complessa poiché richiede un grande dispendio di denaro, tempo ed energie, necessarie a gestire le esigenze specifiche della persona con disabilità. Aspetti partici che si sommano ad aspetti emotivi e che rendono il tutto particolarmente frustrante per i familiari. La madre ha manifestato la sua delusione rispetto alle lungaggini burocratiche e alla carenza di aiuti con cui sono chiamati a fare i conti. Condizione che si somma alla preoccupazione per il futuro della propria figlia e, talvolta, anche alla solitudine e alle difficoltà nel ricevere il supporto necessario.

Per questo motivo negli anni - ci spiega la mamma - ha rincorso progetti e depositato richieste per ricevere l’assistenza necessaria. Tra questi ha partecipato al “Progetto Individuale per persona disabile ex art. 14 Legge n.328/00” detto anche Progetto vita.

«Il “Progetto di vita” – ci racconta - è un documento scritto, che ha valore legale, poiché stabilito dalla Legge 328/2000 art. 14. Questa legge prevede la realizzazione di un progetto individualizzato per la persona disabile e per la propria famiglia, costruito con dei professionisti, che si occuperanno di compiere un’analisi dei bisogni e dei desideri del richiedente, costruendo un percorso pensato su misura».

Il Progetto di vita è utile poiché garantisce che, nel corso del tempo, vengano sempre rispettati i diritti e i desideri del richiedente, concordati in fase di stesura del progetto. Lo scopo è quello di lasciare una traccia scritta del percorso, che si intende intraprendere, anche nel “Dopo di noi”, quando i familiari della persona con disabilità non ci saranno più, o non potessero più occuparsene. A richiederlo, infatti, può essere la persona disabile o, nel caso in cui questa si trovi impossibilitata a farlo, l’amministratore di sostegno. Il progetto di vita è allo stesso tempo è un documento flessibile e ciò permette di aggiornarlo con il passare del tempo, adattandolo alle esigenze. L’idea di progetto e la sua successiva stesura avviene con l’incontro tra: i richiedenti (persona con disabilità e familiari), il Comune, l’ASL di competenza e tutti i professionisti chiamati a partecipare. I soggetti portano con sé le proprie conoscenze e le mettono al servizio del richiedente, fornendo sostegno specialistico e supportandolo nella buona realizzazione di questo percorso. L’incontro tra le parti dà vita al progetto stesso, il cui percorso può essere anche lungo e complesso, e che può portare con il pieno accordo fra le parti. In questo caso, tutti firmeranno il progetto che diverrà operativo.

«La legge – osserva la donna - esiste da 25 anni ma per svariati motivi non siamo mai riusciti ad usufruirne. La prima volta l’abbiamo presentata tra il 2010 e il 2011, poi nel 2018. In quest’ultimo caso, a seguito della fusione, la domanda è risultata decaduta. Infine, l’ultimo tentativo, lo scorso ottobre 2024. In merito all’ultima presentazione, mi hanno risposto il 30 ottobre dicendo che si sarebbero presi i 90 giorni di tempo canonici per predisporre il progetto. Un tempo congruo, estendibile a 180 giorni con una proroga giustificata».

«Purtroppo – ammette la mamma con rammarico - non si rendono conto che quando si parla di 90/180 giorni si parla di mesi. Nel frattempo i centri diurno non hanno posti e le strutture convenzionate non hanno figure per poterla gestire e tutto ricade sulle nostre spalle. Il nostro Comune non ha mai promosso la legge 162/98 e la legge 328/2000 per predisporre un progetto di vita alle persone con disabilità, per cui anche la legge 67/06 (che all'articolo 2 specifica che non può essere praticata alcuna discriminazione in pregiudizio delle persone con disabilità) resta inapplicata. Eroga solo sparuti interventi e se ci sfugge qualcosa dall’albo pretorio, restiamo senza nulla. Se necessario faremo ricorso al Tar chiedendo un risarcimento danni».

Il chiarimento dell’Assessore Grillo

Per capire cosa c’è dietro a queste inadempienze e questi tempi dilatati, abbiamo chiesto lumi all’Assessore alle Politiche Sociali della comune di Corigliano-Rossano, Marinella Grillo. «Il caso di cui parliamo, quello della giovane Ludovica, è un caso che conosciamo e che sappiamo essere particolarmente grave. Purtroppo questi progetti, nel cui ambito il comune di Corigliano-Rossano è ente capofila, sono soggetti ad una serie di verifiche e rendicontazioni che richiedono tempi prolungati. Bisogna attendere, infatti, che tutti i comuni rendicontino le spese e solo allora, dopo l’emanazione del nuovo bando, si può procedere alla successiva candidatura. Questo per chiarire alcuni aspetti generali che riguardano questo tipo di progetti in cui vengono stanziati, tra l’altro, cifre insufficienti a coprire il fabbisogno del territorio. Poi, nel caso specifico del progetto a cui si fa riferimento e per cui è stata presentata l’istanza, posso dire che sono in corso le verifiche e le eventuali richieste di integrazioni da parte dei funzionari responsabili. Sono certa che prima dei 180 giorni uscirà la determina e dunque la graduatoria».

«Va inoltre precisato – va avanti l’assessore Grillo – che queste misure di sostegno prevedono l’erogazione di fondi. Sarà poi la famiglia, grazie alla somma assegnata, ad assumere una figura specializzata. Non siamo noi che possiamo indicarle, questo è bene precisarlo».