Malattie rare, Laghi : «I percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali sono il vero banco di prova del Piano regionale»
Presentata un'interrogazione a risposta scritta: «La prestazioni rivolte alle persone affette da malattie rare rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza e devono essere garantite in tutta la Regione»
CATANZARO - Il consigliere regionale e segretario questore Ferdinando Laghi ha presentato un'interrogazione a risposta scritta per fare piena luce sullo stato di attuazione dei Percorsi Diagnostico-Terapeutico-Assistenziali (PDTA) e sull'implementazione del Piano Regionale Malattie Rare 2024–2026.
«Le malattie rare rappresentano un insieme eterogeneo di patologie spesso croniche, progressive e ad elevato impatto clinico, assistenziale e sociale - afferma Laghi - richiedono percorsi di diagnosi, cura e assistenza delicati e importanti. La risposta del sistema sanitario regionale non può essere frammentata o territorialmente disomogenea».
Nel richiamare il Piano Regionale approvato dalla Regione Calabria, in attuazione della normativa nazionale, il segretario questore del consigliere regionale sottolinea che «i PDTA sono lo strumento fondamentale per rendere effettivi gli obiettivi di diagnosi precoce, presa in carico globale, continuità assistenziale ed equità di accesso alle cure».
Laghi ricorda inoltre che «le prestazioni sanitarie e sociosanitarie rivolte alle persone con malattie rare rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza e devono essere perciò garantite in modo uniforme e appropriato sull'intero territorio regionale, senza costringere pazienti e famiglie a percorsi a ostacoli o a migrazioni sanitarie».
«Per "rare" - evidenzia Laghi - si intende un ampio "ventaglio" di patologie che coinvolge, nella realtà, complessivamente un numero rilevante di persone e di famiglie, spesso costrette ad affrontare problemi quotidiani di enorme complessità, soprattutto quando i pazienti sono in età pediatrica (come di norma accade) con ricadute sociali, economiche e organizzative molto pesanti».
Con l'interrogazione, il consigliere chiede alla Giunta di chiarire «quali PDTA risultino ad oggi adottati, in fase di adozione o programmati e quale sia lo stato complessivo di attuazione del Piano regionale, con particolare riferimento al funzionamento della rete delle malattie rare, al coordinamento tra ospedale e territorio, all'operatività del Registro regionale, all'accesso ai farmaci, al coinvolgimento delle associazioni dei pazienti, alle attività di monitoraggio e formazione e alle risorse dedicate».
«Il Piano non è un adempimento formale - conclude Laghi - ma deve porsi come obiettivo, ovviamente, risposte concrete, tempestive ed esigibili per chi convive ogni giorno con una malattia rara».
