«Hai preso il vizio del respiratore»: la denuncia shock di un 42enne contro l’Asp di Cosenza
Francesco Madeo, affetto da una rara forma di distrofia muscolare che lo ha reso immobile, denuncia l'inadeguatezza delle cure domiciliari e l’assistenza lenta dei seirvizi sanitari: «A un certo punto mi hanno detto che dovevo alzare il braccio»
LONGOBUCCO – «A un certo punto mi hanno pure chiesto di alzare il braccio». È Pierfrancesco Madeo, a raccontare così la visita di un’équipe sanitaria dell’Asp di Cosenza, arrivata nella sua casa per valutare la situazione assistenziale. Per lui, affetto da distrofia muscolare di Duchenne in stadio avanzato e dipendente dal ventilatore, quell’episodio è diventato il simbolo di un sistema che - accusa - non sa ascoltare né rispondere ai bisogni più urgenti.
«Di fronte alle mie difficoltà respiratorie – scrive – sono arrivate a imputarmi di aver “preso il vizio del respiratore”». Parole che Madeo attribuisce ai sanitari. «Il ventilatore polmonare non è un capriccio», puntualizza, «ma il presidio salvavita indispensabile quando i muscoli giungono al limite estremo».
Pierfrancesco chiama in causa l’Asp, il Comune, i servizi sociali e la Regione Calabria. Ma il bersaglio più diretto è l’assistenza territoriale dell’Azienda sanitaria: Madeo descrive accessi che, a suo giudizio, non hanno prodotto una presa in carico adeguata e una catena di rinvii che continua a lasciare la famiglia senza il sostegno necessario.
«Mi è stato detto che c’erano cooperative disponibili e che potevo farmi inviare un “preventivo”», riferisce. È proprio quella parola a diventare, per lui, il segno di una distanza inaccettabile tra il diritto all’assistenza e la risposta degli uffici: «Un diritto sacrosanto viene declassato a merce di scambio, a pratica commerciale da saldare in denaro. La dignità della Vita non accerta preventivi».
La richiesta del giovane è precisa e si declina tra le pieghe della Costitzione italiana: nove ore giornaliere di assistenza umana, garantita da operatori formati. Eppure, al posto di un servizio strutturato pare gli siano state prospettate soluzioni standard come i sollevatori meccanici o a soffitto. «Per un quadro clinico come il mio – ricorda – l’imbracatura standard rischia di comprimere la gabbia toracica e di lasciare il capo senza supporto». Inoltre, la preparazione del trasferimento, con il telo da posizionare sotto il corpo, richiede più di una persona: «E mia madre - scrive - non può più sostenere da sola quel carico fisico».
«Una società civile non può poggiare sulle vertebre frantumate delle madri», scrive Madeo. Nel frattempo, racconta, la possibilità di alzarsi dal letto dipende dalla presenza degli amici: «Se c’è un amico disponibile a prestarmi le sue braccia mi alzo, altrimenti resto confinato a letto».
Anche il Progetto di vita indipendente, che è la strada per costruire un’assistenza continuativa, sarebbe ancora fermo tra documenti e calcoli Isee. «La mia unica vera scialuppa di salvataggio giace incagliata in una palude», denuncia. E mentre le procedure aspettano di compiersi, «il respiro non aspetta un timbro».
Eppure la battaglia sociale di Pierfrancesco non nasce oggi. I suoi appelli pubblici hanno raccolto oltre 12mila manifestazioni di sostegno tra condivisioni, commenti e attestati di solidarietà. Ma alle istituzioni rimprovera di essersi mosse solo dopo che la vicenda ha superato i confini della sua stanza e ha raggiunto l’opinione pubblica. «Sono arrivati messaggi e promesse», scrive, «ma sul piano pratico non si è mosso nulla».
La sua richiesta finale non è di pietà: «Io non chiedo favori, non cerco elemosine». Vuole solo che l’Asp chiarisca come è stata condotta la valutazione domiciliare, quali interventi siano stati attivati e quando potrà contare sulle ore di assistenza necessarie. Ora, bisognerà capire quale risposta concreta l’Asp intenda dare alle istanze di una persona malata, sofferente e che chiede solo la garanzia dei suoi diritti ed un servizio adeguato. «Smettete di usare la burocrazia come scudo per nascondere il vostro fallimento», conclude. E l’appello rivolto a tutte le istituzioni si chiude con una parola sola: «Giustizia».
Leggi anche
